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Solidariedade

Bebê precisa de ajuda pra tratamento de saúde

Hoje a Isis não senta, não rola, não segura a cabeça. Se alimenta por meio de sondas, sofre com convulsões e respira por traqueostomia

Redação DIARINHO [editores@diarinho.com.br]

Para ajudar Isis acesse https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-isis-a-voltar-pra-casa. Foto: Daiane Botelho


A pequena Isis Soares Botelho, que é moradora de Penha, tem um ano e meio de idade. Há seis meses ela foi diagnosticada com gangliosidose GM1, uma doença genética que afeta uma a cada 100 mil pessoas. E o prognóstico médico não é nada bom: Isis dificilmente passará dos três anos, pois a doença não tem cura e a única coisa que a família pode fazer é melhorar a qualidade de vida da menina. 


Não bastasse a gravidade da síndrome, a família de Isis é formada por cinco pessoas e sobrevive apenas a renda do pai, próxima de R$ 6 mil. Valor que é inferior aos gastos da família com o tratamento paliativo para a menina. “Se não fosse a ajuda que recebo da igreja que frequentamos, de amigos e familiares, não sei o que seria de nós”, desabafa a mãe Daiane Soares Botelho. 

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A ajuda não tem sido suficiente para atender as necessidades básicas da garotinha. Isis já perdeu boa parte da visão [vê apenas vultos], a audição de um dos ouvidos, se alimenta por sonda e respira por traqueostomia. Também não tem mais movimentos motores e praticamente não responde aos estímulos táteis. Necessita de atenção 24 horas por dia. 

“Ela toma seis medicamentos e alguns deles não são fornecidos pelo SUS. Também necessita de atendimento de fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, enfermeira, pediatra e neurologista. Ela ainda precisa de  sondas, aspirador traqueal e carrinho adaptado”, continua a Daiane.

A família também está tentando fazer as adaptações na casa para garantir as condições semelhantes às de uma UTI pediátrica básica e assim dar melhor qualidade de vida à menina.  

Segundo a mãe, apenas o leite especial que Isis toma custa R$ 235. A lata dura três dias. Além disso, ela agora precisa fazer uma consulta com um médico geneticista e um mapeamento genético, especialidade que não há na região e também não é coberta pelo SUS. “Os geneticistas mais próximos estão em Joinville e Florianópolis. O custo do mapeamento é alto”, conclui Daiane.

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A família está fazendo uma vaquinha virtua para arrecadar recursos por meio das redes sociais. Só que o valor conseguido até agora soma R$ 4,08 mil, pouco mais de 10% dos R$ 30 mil necessários para as despesas com a menina. Para ajudar a família de Isis acesse https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-isis-a-voltar-pra-casa.

gangliosidosesolidariedadecampanha


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